chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

Prova di OrCam MY-EYE, di Gemma Pedrini e Gaetano Savaresi

Gemma, musicista di violoncello. La sua nascita prematura, alla 23° settimana le compromette la possibilità per sempre, di vedere. Mai, nel suo percorso di vita, la mancanza della vista è risultato un limite alle elevate, attitudini musicali. Portata alla musica sin dalla tenera età, per dote naturale, ne percepisce e riproduce ogni sensibile vibrazione. In prima elementare si esibisce per la prima volta davanti ad un pubblico, suonando con la chitarra, adattamenti di Mozart, Bach, Vivaldi e a canone in Minuetto in Re di J.B.Lully.

Nel 2007 entra nel Conservatorio Giuseppe Verdi di Milano, accelerando i tempi nel conseguimento della laurea. E’ amante della musica jazz e nel 2009 in occasione dell’Umbria Jazz, partecipa alle Clinics del Berklee College of Music. Inarrestabile la sua crescita di studi ed esibizioni. In “Per altri occhi”, esegue i brani al violoncello.

Ho conosciuto Gemma durante la Conferenza Stampa che si è tenuta all’Istituto dei Ciechi di Milano (vedi il nostro articolo pubblicato il 26 ottobre) per la presentazione di un nuovo dispositivo realizzato in Israele e commercializzato in Italia da Essilor Italia S.p.A. per consentire alle persone cieche e ipovedenti, di recuperare parte dell’autonomia persa a causa della minorazione visiva.

Con Gemma ci siamo rivisti in seguito per approfondire le potenzialità di OrCam MY-EYE, questo è il nome con il quale viene commercializzato questo ausilio visivo che consiste in una piccola telecamera posta sull’astina degli occhiali e un PC dalle dimensioni di un pacchetto di sigarette agganciabile alla cintura o ad una tasca.

Dopo aver analizzato le modalità di aggancio all’astina degli occhiali, siamo entrati nel menu delle applicazioni per “saggiarne” le funzioni disponibili e la loro efficacia nel supportare i disabili visivi nelle attività di tutti giorni.

Lettura di testi:
ci sono tre modalità, automatica, guidata e a richiesta. Nella modalità automatica è sufficiente porre il testo davanti agli occhi e dopo tre secondi OrCam MY-EYE inizia leggere. Nella modalità guidata si può far scorrere il dito indice sul testo per ascoltare il testo, tornando indietro nel caso si fosse perso un paragrafo o una parola. Nella modalità a richiesta si attiva la voce premendo semplicemente un tasto, per esempio per leggere una scadenza di un prodotto e i contenuti di un farmaco. La velocità, il timbro di voce e il volume possono essere personalizzati e memorizzati.

Riconoscimento dei volti:
è possibile memorizzare i nomi delle persone che si vogliono riconoscere immediatamente, tenendo premuto il tasto “attivazione” OrCam MY-EYE chiede di recitare il nome. Per sapere chi abbiamo davanti è possibile settare il dispositivo secondo le proprie esigenze, automaticamente o a comando quando memorizzate per nome. In automatico quando le persone inquadrate non sono state memorizzate. In questo caso si può sapere se davanti a noi c’è uno o più uomini, donne o bambini.

Riconoscimento degli oggetti:
teoricamente questa modalità dovrebbe consentire di memorizzare gli oggetti che usiamo o acquistiamo frequentemente, in realtà la nostra esperienza non è stata molto positiva anche per la complessità delle operazioni da svolgere.

Riconoscimento dei colori, delle banconote e dei codici a barre:
per il riconoscimento dei colori è stato sufficiente puntare e mantenere premuto il dito indice sull’oggetto che si voleva riconoscere per saperne il colore. Stessa cosa per le banconote da 5, 10, 20 e 50 euro. Per i codici a barre non è stato possibile testarlo perché il numero dei codici memorizzati è molto esiguo.

Data e ora:
una funzione che abbiamo trovato molto utile è stata il riconoscimento dell’ora e della data. Simulando semplicemente il gesto dell’orologio (alzando il braccio) OrCam MY-EYE ci ha detto l’ora esatta e la data (previo il facile settaggio regolato con il satellite).

Lingue:
la versione aggiornata di OrCam MY-EYE consente di leggere i testi in due lingue a scelta. In Italia è disponibile la versione Italiano/Inglese, tutte le funzioni rimangono in italiano ma, quando si sceglie la modalità “inglese” i testi posti davanti alla telecamera vengono letti in inglese (anche quelli in italiano).

In conclusione, OrCam MY-EYE può essere considerato un ausilio davvero molto utile a tutte le persone con problemi di bassa visione. Deve essere però preso in considerazione che, come tutti i dispositivi elettronici molto avanzati, richiedono un periodo di training che consenta all’eventuale utilizzatore di comprendere in modo esaustivo se davvero risponde alle proprie aspettative dal momento che gli ausili disponibili sul mercato sono molti, alcuni forniti gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale, e meno costosi di OrCam MY-EYE. Pertanto consigliamo i nostri lettori, prima di procedere all’acquisto, di rivolgersi ad un Centro di Ipovisione ospedaliero per conoscerne le potenzialità disponibili e se queste rispondono alle vostre esigenze.

Gemma Pedrini e Gaetano Savaresi

Per contattare Gemma:
http://www.passionplaymanagement.it/artisti/614/gemma-pedrini/violoncellista/cellist-violoncello

https://www.facebook.com/gemma.pedrini

https://www.linkedin.com/in/gemma-pedrini-84545993/

Lunedì 16 ottobre all’Istituto dei Ciechi di Milano è stato presentato alla Stampa il dispositivo Orcam My-Eye.

Durante la conferenza è stato presentato una delle più promettenti tecnologie assistive indossabili prodotta negli ultimi anni. Una piccola telecamera che si applica all’astina degli occhiali, in grado di leggere qualsiasi tipo di testo stampato posto davanti agli occhi, oppure puntando il dito su una particolare porzione del testo o, semplicemente attivando la lettura automatica premendo un pulsante.

I giornalisti presenti hanno potuto constatare che, oltre alla lettura, OrCam nella versione MY-EYE, può riconoscere in automatico le persone registrate, dire quante persone stanno davanti, il loro sesso e se giovani o adulti.

A presentare la loro esperienza nei campi di loro competenza hanno preso la parola:

Prof. Salvatore Romano
Direttore Generale di UICI (Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti);

Ing. Rafi Fischer
Responsabile Comunicazione OrCam

Dr. Gaetano Savaresi
Presidente dell’Associazione Retinitis ONLUS

testimonianze sulla loro esperienza:
Signora Claudia Colombo – insegnante in pensione
Dr.ssa Gemma Pedrini – violoncellista

L’intervento del nostro presidente può essere rivisto cliccando su: Conferenza stampa lunedì 16.10.17 Istituto dei Ciechi MI

NB.  ogni diapositiva presentata alla Stampa è seguita da una seconda diapositiva con la relazione del Presidente

Retinitis per i soci

Grazie a tutti i soci che hanno destinato il loro 5xmille all’Associazione. Con l’ultimo accredito ricevuto dall’Agenzia delle Entrate abbiamo avuto la possibilità di acquistare nuove strumentazioni per la riabilitazione visiva.

Un sincero e sentito grazie anche a tutti i soci che, oltre la quota associativa, contribuiscono con donazioni o strumenti, a consentirci un aggiornamento costante sulle nuove terapie e le tecnologie più avanzate.

Attualmente sono disponibili per una prova, presso il Centro Studi dell’Associazione in via Giovanni da Procida 6 – Milano, le seguenti nuove tecnologie:

BEMER: trattamenti per la regolazione della micro-circolazione;
DENS: trattamenti di neuro-modulazione a micro-corrente peri-orbitale;
OrCam: ausilio per la lettura automatica portatile;
eSight: ausilio per la visione ingrandita portatile.

Queste nuove tecnologie vanno ad aggiungersi alle precedenti:
ScyFIX: trattamenti di Neuro-modulazione a miro-corrente trans-palpebrale;
NeWinFlash: per i trattamenti di foto-stimolazione;
Desktop CCTV: per l’addestramento alla lettura autonoma all’interno;
Portable CCTV: per l’addestramento alla lettura autonoma all’esterno;
O.C.R.: per la velocizzazione nelle lettura di testi ingranditi:
Software ingrandenti: per l’utilizzo del PC degli ipovedenti;
Screen reader: per l’utilizzo del PC dei ciechi.

I soci interessati possono inviare una email a: info@retinitis.org per prenotare una valutazione ed una eventuale prova.

Un caro saluto a tutti,
Gaetano Savaresi

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