chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

Abbiamo provato “sul campo” l’ausilio OrCam – MyEye

Grazie alla Società Essilor Italia S.p.A di Milano, presso il nostro Centro Studi, abbiamo avuto la possibilità di testare uno degli ultimi ausili apparsi sul mercato italiano.

Aldilà delle aspettative create dalla casa produttrice, un po’ troppo ottimistiche nell’affermare che chiunque può avvalersene, si tratta comunque di un ausilio “visivo” parlante molto interessante. La piattaforma portatile utilizzata consente di comunicare istantaneamente, tramite sintesi vocale, molte informazioni importanti come il riconoscimento di volti, di oggetti e, la parte decisamente più interessante, la lettura di quasi ogni tipo di testo in qualsiasi situazione.

La nostra prova ha interessato 10 pazienti di un medico milanese molto sensibile ai problemi delle persone affette da minorazioni visive, attento a tutte le novità che possano dare un aiuto concreto per una maggiore autonomia. Oltre ai pazienti, alla prova ha assistito e provato direttamente, anche la mamma (normo vedente) di un ragazzo non vedente.

I pazienti sottoposti alla prova presentavano queste problematiche visive:

  1. Donna monocola con residuo visivo 0.02 in OD;
  2. Uomo ipovedente con residuo visivo in 0^0 di 0.03;
  3. Uomo con visus in 0^0 di 0.02;
  4. Donna non vedente;
  5. Uomo monocolo con visus 0.6 ma campo visivo molto compromesso;
  6. Uomo non vedente;
  7. Uomo non vedente;
  8. Uomo non vedente;
  9. Donna ipovedente con visus in 0^0 di 0.02
  10. Uomo non vedente.

Ai pazienti era stato chiesto in precedenza di presentarsi alla prova con quelle che consideravano le loro necessità primarie, le richieste ricevute sono state le seguenti:

  1. Lettura dei bugiardini di medicinali;
  2. Lettura di menù (molto istruttivo è stato per gli operatori quello riguardante una pizzeria con oltre 50 tipi di offerte diverse);
  3. Lettura di testi riportanti formule matematiche;
  4. Lettura delle descrizioni riportate sulle scatole degli alimenti (in particolare la scadenza);
  5. Riconoscimento di volti per dirigere il proprio sguardo verso la persona che si voleva coinvolgere nella discussione;
  6. Riconoscimento dei nomi o numeri su citofoni o tastiere numeriche;
  7. Riconoscimento alle ‘esterno di ostacoli, targhe di vie e numeri civici.

La risposta dei pazienti:

complessivamente molto positiva, anche se (in un caso) il paziente si aspettava che grazie a questo ausilio sarebbe stato in grado di leggere con i propri occhi. Con il paziente interessato alla lettura di formule matematiche, vista l’impossibilità di questo ausilio, abbiamo ripiegato con un diverso tipo di O.C.R. più mirato ma che richiede l’uso di un normale PC. Il paziente con campo visivo ristretto si è detto molto contento e sorpreso dell’aiuto che questo strumento può dare alle sue problematiche. Per tutti gli altri il giudizio è stato molto positivo.

 

La nostra considerazione:

è sicuramente un ausilio che può restituire parte dell’autonomia in varie situazioni, dalla deambulazione alla visione le persone poste davanti alla telecamera (con nomina del soggetto se registrato in precedenza, dalla lettura di libri e/o giornali alla lettura di testi molto piccoli quali bugiardini o date di scadenza.
Però, per avvantaggiarsi in modo completo delle potenzialità di questo ausilio, riteniamo utile, visto il costo non proprio economico, anche se sicuramente adeguato alla tecnologia molto avanzata di questo apparecchio, che la persona interessata si rivolga prima dell’acquisto ad un centro di riabilitazione visiva specializzato, dove imparare tutte le funzionalità e ricevere assistenza in caso di necessità.

I protocolli di lavoro devono essere differenziati tenendo conto di:

  1. soggetti non vedenti dalla nascita;
  2. soggetto diventato cieco in seguito;
  3. soggetto diventato cieco in seguito con impianto di retina artificiale;
  4. soggetto ipovedente da danno centrale;
  5. soggetto ipovedente da danno periferico.

Quando il soggetto si sente sicuro di aver compreso tutte le modalità di utilizzo, si dovrebbe consentire all’acquirente di provarlo nella vita di tutti i giorni per quattro settimane prima di deciderne l’acquisto.
I Low Vision Team della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano e dell’Associazione Retinitis ONLUS sono a disposizione, previo appuntamento per email, per una valutazione funzionale di questo ausilio.

Un sincero ringraziamento per l’ottima riuscita di questo evento va a:

  • Dr.ssa Enrica Montanari per l’assistenza oftalmologica;
  • Dr. Paolo Messina per la prova del trattamento Bemer;
  • Società Essilor Italia S.p.A., distributore ufficiale dell’ausilio OrCam – My-eye;
  • Società Subvision S.r.l. per l’assistenza tecnica.

Il Presidente,
Dr. Gaetano Savaresi

LE NUOVE TECNOLOGIE PER LA VISIONE

“Presente e futuro dei dispositivi utili al recupero dell’autonomia visiva”

La nostra Associazione, in collaborazione con la Clinica Oculistica dell’Università degli Studi di Milano – Ospedale San Paolo, diretta dal Prof. Luca Rossetti, organizza un evento rivolto a tutti coloro che a titolo personale o per interesse professionale, desiderano conoscere quali strumenti sono attualmente disponibili per migliorare la visione nei casi di ipovisione. Inoltre, verranno presentate le soluzioni attualmente in fase di sperimentazione e studio.
L’evento si svolgerà il giorno 22 settembre 2017, dalle 14:00 alle 17:00, presso i locali dell’Università dell’Ospedale San Paolo di Milano, con la finalità di illustrare le caratteristiche e soprattutto consentire a tutti di provare direttamente le novità studiate e sperimentate durante l’attività clinica.
Per gli aventi diritto alla fornitura protesica tramite il Servizio Sanitario Nazionale sarà possibile, nel caso l’ausilio provato venga considerato idoneo alle proprie esigenze, richiedere il modulo elettronico per la fornitura protesica gratuita (se prevista).
Come ogni iniziativa, anche questo evento è frutto di molto impegno di tempo e denaro da parte dell’Associazione, dei suoi operatori costantemente sul campo, dei medici che affrontano ogni giorno le problematiche visive dei pazienti che si rivolgono agli ambulatori della Clinica. Le sperimentazioni di nuove tecnologie e gli studi clinici per verificarne la sicurezza e l’efficacia, richiedono una attenzione costante all’evolversi degli eventi mondiali, all’acquisto dei materiali per svolgere l’attività clinica e di ricerca, queste attività sono rese possibili grazie ai fondi derivanti dai rinnovi della quota associativa e delle donazioni di persone sensibili al problema.
Come sempre siamo a chiedere, per chi può, di sostenere l’Associazione con donazioni liberali e con la sottoscrizione del 5×1000 a favore dell’Associazione C.F. 97460750157. Come già anticipato in altre comunicazioni, l’Associazione è impegnata a portare il proprio contributo alla Conferenza mondiale che si terrà a Vision 2020 a Melbourne che, con il titolo “Lotta Alla Cecità Evitabile”, aprirà il confronto tra tutti gli specialisti che al mondo impegnati a migliorare la qualità della vita degli ipovedenti e che in questa occasione si troveranno tutti insieme, dalla quale potremmo trarre nuove indicazioni per le prossime attività.
Pertanto ti chiediamo se questa iniziativa è gradita e se intendi parteciparvi inviando una email a info@retinitis.org con nome, cognome e telefono per ottenere il pass d’ingresso alle aule universitarie.
Grazie,
Gaetano Savaresi

Progetti 2017

Il Low Vision Team operante presso i Centri intitolati alla Dr.ssa Chiara Pierrottet per la ricerca e la cura delle Distrofie Retiniche, l’Ipovisione e la Riabilitazione Visiva, al fine di trovare soluzioni terapeutiche con trial clinici controllati e nuovi strumenti tecnologicamente avanzati finalizzati al miglioramento della qualità della vita di questi pazienti si impegnerà quest’anno per:

  • definire il protocollo per l’educazione visiva dei pazienti con impianto di Retina Artificiale;
  • studio di un neuro-modulatore a micro-corrente con la possibilità di monitorare anche in remoto le soglie utilizzate nelle diverse patologie;
  • studio sull’efficacia dei micro-telescopi intra-oculari di tipo pieghvole;
  • studio sull’efficacia di occhiali e lenti intra-oculari per l’allargamento del campo visivo;
  • Corso avanzato di management nei casi di minorazioni visive rivolto a oculisti, ortottisti, optometristi, ottici e infermieri;
  • partecipazione del Low Vision Team al Congresso ELSRR che si terrà a The Hague dal 25 al 29 giugno per presentare i risultati delle attività di ricerca svolte nel 2016 ed aprire un confronto con i professionisti stranieri provenienti da tutto il mondo.

I temi che verranno trattati sono:
– CVI
– Electronics devices
– Aging and vision loss
– Psychophysics and eye movements
– Epidemiology of visual impairment
– Orientation and Mobility Training (especially new developments and devices)

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