chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

VISTA E DIABETE, un aiuto dal controllo del micro-circolo

Complicanze dovute al Diabete
Il Diabete è un disordine del metabolismo degli zuccheri causato dall’assoluta e/o relativa assenza di insulina che porta all’iperglicemia (aumento del glucosio circolante nel sangue). L’Organizzazione Mondiale della Sanità divide i due principali tipi di diabete in “tipo 1” e “tipo 2”.
Nel Tipo 1, i pazienti devono assumere insulina dall’esterno. Nel Tipo 2, i pazienti perdono inizialmente la secrezione precoce dell’insulina in seguito ai pasti che li porta ad essere sovrappeso o addirittura obesa. Con gli anni la malattia porta spesso alla comparsa di complicanze croniche, rappresentate da una patologia dei piccoli e dei grossi vasi (micro-vascolare e macro-vascolare). In particolare la patologia dei piccoli vasi interessa principalmente la retina, il rene e i nervi. Le complicanze macro-vascolari interessano tutto l’albero vascolare compromettendo la funzionalità di vari organi a causa di precoci lesioni aterosclerotiche. Spesso il Diabete colpisce l’occhio e i suoi apparati. In questi casi la retina non trasmette più le informazioni che vengono trasferite tramite il nervo ottico al cervello dove vengono elaborate, messe insieme ed integrate.
Le terapie nei casi di retinopatia diabetica si basano principalmente su alcuni principi quali: uno stile di vita attento all’educazione alimentare e l’esercizio fisico. Quando queste attività non sono sufficienti a compensare la malattia si deve ricorrere alla terapia farmacologica che consiste nell’assunzione di farmaci per migliorare l’azione dell’insulina e stimolare la secrezione pancreatica residua. Nel caso che anche gli ipoglicemizzanti non siano in grado di mantenere un buon compenso glicemico allora si deve ricorrere alla terapia insulinica.

Quali sono le probabilità di avere le complicanze oculari in chi ha il diabete?
La comparsa di alterazioni dei piccoli vasi sanguigni (micro-angiopatie) è strettamente legata al mantenimento nel tempo della glicemia su livelli normali. Il raggiungimento di questo obbiettivo è evidenziato non tanto dalla misura istantanea della glicemia (zucchero nel sangue) a digiuno ma dalla misura dei livelli ematici di emoglobina glicosilata

Quali sono le ripercussioni del diabete sulla vista? Gli effetti del diabete sull’occhio non sono immediatamente riscontrabili all’inizio della malattia. Si è visto che il rischio di ammalarsi è tanto maggiore quanto più a lungo dura il diabete, specie se la glicemia non è ben controllata. Uno dei problemi frequentemente riscontrati è l’insorgenza della cataratta che determina disturbi visivi che, specialmente in particolari condizioni d’illuminazione, richiede l’uso di occhiali con filtri medicali.
Il problema vero è però la Retinopatia Diabetica che non si può giovare di una correzione ottica ma necessita di un tempestivo trattamento medico e chirurgico. Un non corretto controllo del diabete a causa di una mancata aderenza alla terapia aumenta le probabilità di sviluppare precocemente delle complicanze che, a loro volta, comportano un peggioramento della qualità di vita delle persone colpite.

Retinopatia Diabetica: in che cosa consiste?
Il persistere di una glicemia elevata comporta delle alterazioni a carico dei grandi e piccoli vasi del corpo umano. A livello dell’occhio, naturalmente, ci sono dei piccoli vasi che vanno incontro ad alterazioni della loro parete e del sangue che vi circola dentro.
In questi casi si possono verificare deformazioni e sfiancamenti chiamati microaneurismi, oppure alterazioni della permeabilità, con fuoriuscita di piccole quantità di sangue. Nella pratica, si ha un ispessimento della retina che comporta un difetto del suo normale funzionamento che varia in funzione dell’edema, dalla sua posizione e durata.

Il parere dell’oculista
Lo scopo di questo articolo è quello di far capire che il diabete va preso sul serio e che proprio facendo così si riescono a limitare notevolmente le sue complicanze. Una attività sinergica tra il Medico curante, il Diabetologo e l’Oculista può essere il miglior modo di affrontare questa problematica e superare i possibili problemi associati alla malattia.
Il Medico curante può gestire i controlli intermedi tra quelli consigliati dall’Oculista e dal Diabetologo, si occuperà di prescrivere i farmaci e gli eventuali aggiustamenti posologici, vigilando su eventuali insorgenze di effetti collaterali, in altre parole è il riferimento principale del programma terapeutico concordato e sarà sempre in contatto con l’Oculista e il Diabetologo per la migliore gestione della salute del paziente.

Un aiuto importante dalla salute del microcircolo
L’introduzione della Terapia fisica vascolare BEMER offre per la prima volta la possibilità di stimolare in modo complesso i principali meccanismi di regolazione della microcircolazione. Lo dimostrano e confermano numerosi studi scientifici e osservazionali condotti anche su pazienti diabetici: in pazienti affetti da polineuropatia diabetica (una malattia dei nervi periferici il cui decorso può portare a dolori, formicolii, bruciori e sensazione di intorpidimento in braccia e gambe) si è osservato dopo alcune settimane di terapia BEMER un significativo miglioramento dello stato funzionale della microcircolazione sub cutanea e del sistema immunitario.
Un ulteriore studio ha dimostrato che le ferite di pazienti diabetici, sottoposti a terapie ambulatoriali conservative e che hanno utilizzato BEMER per oltre 27 giorni, erano significativamente meno estese rispetto a quelle degli altri pazienti del gruppo di controllo. L’inefficiente processo di cicatrizzazione potrebbe quindi essere notevolmente migliorato.

La Terapia fisica vascolare BEMER è quindi una terapia complementare assolutamente necessaria al giorno d’oggi (visti l’aumento dello stress e lo scarso movimento) nel quadro di un concetto olistico terapeutico per trattare disturbi del metabolismo, come ad esempio il diabete mellito, e prevenire sindromi metaboliche.

SAFIO-MEDICAL ha avviato un programma specifico per la vista in generale e per la retinopatia diabetica in particolare. I pazienti interessati possono chiedere del Servizio “Benessere Visivo” attivo tutti i martedì e giovedì dalle 14.30 alle 17.00.
Oltre al trattamento di Terapia Fisica Vascolare BEMER, il Servizio “Benessere Visivo” si occupa di tutti i casi di vista fragile, dalla semplice ambliopia alle gravi minorazioni visive (Degenerazione Maculare, Glaucoma, Malattia di Stargardt.

Il Presidente
Dr. Gaetano Savaresi

Prove pratiche con la realtà aumentata di eSight

Nei giorni 16, 17, 18, 23, 24 e 25 gennaio; 13, 14, 15, 20, 21 e 22 febbraio; 6, 7, 8, 13, 14 e 15 marzo, in collaborazione con il Centro Ipovisione e Riabilitazione Visiva intitolato alla memoria della Dr.ssa Chiara Pierrottet, della Clinica Oculistica dell’Università di Milano diretta dal Prof. Luca Rossetti, si svolgeranno le valutazioni visivo-funzionali per i pazienti con problemi visivi che si sono prenotati.
Dopo la valutazione, i pazienti risultati idonei, potranno fare il training con il dispositivo di realtà aumentata “eSight” progettato dall’omonima azienda canadese. I risultati verranno pubblicati sul nostro sito alla fine dei lavori.
Continuano le prove con il dispositivo OrCam MY-EYE, associato all’impianto di retina artificiale ARGUS II. Il progetto, che si avvale della fattiva collaborazione degli esperti dell’Associazione con la Società Essilor Italia S.p.A. e OrCam, consentirà di avvalersi di un doppio codice (visivo e sonoro) per una maggiore autonomia dei pazienti impiantati con ARGUS II.
Il Presidente
Dr. Gaetano Savaresi
gaetano.savaresi@retinitis.org

TANTI AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

Buon Natale e Felice Anno Nuovo

Un sincero augurio di Buon Natale e Felice Anno Nuovo ai nostri associati che, con i loro versamenti e il 5×1000, anche quest’anno hanno consentito all’Associazione di tener fede ai suoi impegni sociali:

  • assistere le persone ipovedenti attraverso un servizio di ipovisione con annessa ausilioteca presso l’Ospedale San Paolo di Milano offrendo loro, oltre che un programma completo di riabilitazione visiva, l’assistenza per le forniture protesiche presenti nel Nomenclatore Tariffario:
    oltre agli elettrostimolatori da dare in comodato d’uso agli associati vecchi e nuovi, abbiamo preso contatti con il distributore del Sistema eSight per dare la possibilità ai nostri associati di provarlo gratuitamente prima di procedere ad un acquisto così impegnativo (12.000, 00 euro).
  • aggiornarsi costantemente sulla conoscenza delle nuove strategie per la riabilitazione visiva e sugli ausili ad alta tecnologia che, dopo una serie di accertamenti sulla loro efficacia e funzionalità, vengono messi liberamente (per prove dirette) a disposizione di tutti i soggetti ipovedenti che ne facciano richiesta ed in particolare di coloro che sono affetti da degenerazione maculare senile e da retinite pigmentosa:
    con l’utilizzo della realtà virtuale stiamo testando una nuova modalità di indagine sulla funzionalità visivo-funzionale. I test, i programmi riabilitativi le prove pratiche in risposta alle aspettative del paziente, vengono inviati direttamente davanti ai suoi occhi (prima uno alla volta e poi insieme), per consentire al professionista di valutare con maggiore attenzione quale può essere il miglior percorso riabilitativo e l’ausilio da prescrivere.
  • svolgere un’opera di informazione e sensibilizzazione sui problemi e le possibili soluzioni disponibili per i soggetti ipovedenti con corsi mensili gratuiti presso le aule didattiche dell’Ospedale San Paolo, attività che svolta dagli esperti dell’Associazione e che viene offerta anche agli oculisti e ai vari operatori del settore interessati:
    Dopo una serie di rinvii, dovremmo essere riusciti a mettere insieme tutti i produttori di nuove tecnologie per la visione a presentare i loro prodotti. Al momento abbiamo ipotizzato una data possibile tra la fine di febbraio e la metà marzo. I nostri associati iscritti anche per l’anno 2018 verranno informati via e-mail subito dopo gli accordi sottoscritti con tutti i produttori o i loro rappresentanti sul territorio nazionale.
  •   collaborare con enti pubblici, università e realtà operative ed economiche nel settore scientifico-sanitario, mettendo a disposizione un framework per la condivisione di informazioni agli studenti universitari relative a nuovi ausili e strumenti per dare loro la possibilità di frequentare i corsi in completa autonomia:
    il forte impegno della Presidenza di Retinitis e della Direzione della Clinica Oculistica presso la Regione Lombardia, ha convinto anche la Regione Lombardia nel consentire che anche i cittadini lombardi ciechi a causa della Retinite Pigmentosa possano ricevere la protesi al pari dei “colleghi” toscani e veneti. Grazie al Governatore avv. Roberto Maroni, i direttori e gli assessori della sanità lombarda, sarà possibile ridare un po’ di luce a tre pazienti ciechi a totale carico della Regione.

Con le donazioni ricevute quest’anno, pari ad un importo complessivo di 41.920,76 euro, è stato possibile:

  1. Donare 33.000,00 euro per i progetti di ricerca della Clinica Oculistica dell’Università degli Studi di Milano, Ospedale San Paolo.
  2. Donare un dispositivo OrCam MY-EYE a una paziente cieca.
  3. Consentire al Low Vision Team del Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva intitolato alla Dr.ssa Chiara Pierrottet di partecipare al Convegno Internazionale “Vision 2017” tenutosi all’Aia nel mese di giugno, grazie al quale è stato possibile incontrare tutti i produttori degli ausili tecnologici più avanzati e invitarli ad un evento per illustrare le possibilità che le tecnologie più avanzate possono offrire ai minorati visivi.
  4. Sostenere il Corso annuale di chirurgia e riabilitazione visiva, rivolto ai medici oculisti, ortottisti ed optometristi.
  5. Trattamenti gratuiti per l’educazione sull’uso delle immagini raccolte dal micro-chip in pazienti con impianto di retina artificiale tramite il dispositivo OrCam MY-EYE.

Al fine di continuare a sostenere le attività di ricerca a favore della Retinite Pigmentosa e della Degenerazione Maculare, ti chiedo di rinnovare l’iscrizione anche per l’anno 2018, versando 100,00 euro sul conto dell’Associazione presso:

Monte dei Paschi di Siena
Via San Pietro all’Orto, 24
20121 Milano
Coordinate IBAN: IT67Z0103001656000002176429

Il Presidente
Dr. Gaetano Savaresi

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