chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

Progetti 2017

Il Low Vision Team operante presso i Centri intitolati alla Dr.ssa Chiara Pierrottet per la ricerca e la cura delle Distrofie Retiniche, l’Ipovisione e la Riabilitazione Visiva, al fine di trovare soluzioni terapeutiche con trial clinici controllati e nuovi strumenti tecnologicamente avanzati finalizzati al miglioramento della qualità della vita di questi pazienti si impegnerà quest’anno per:

  • definire il protocollo per l’educazione visiva dei pazienti con impianto di Retina Artificiale;
  • studio di un neuro-modulatore a micro-corrente con la possibilità di monitorare anche in remoto le soglie utilizzate nelle diverse patologie;
  • studio sull’efficacia dei micro-telescopi intra-oculari di tipo pieghvole;
  • studio sull’efficacia di occhiali e lenti intra-oculari per l’allargamento del campo visivo;
  • Corso avanzato di management nei casi di minorazioni visive rivolto a oculisti, ortottisti, optometristi, ottici e infermieri;
  • partecipazione del Low Vision Team al Congresso ELSRR che si terrà a The Hague dal 25 al 29 giugno per presentare i risultati delle attività di ricerca svolte nel 2016 ed aprire un confronto con i professionisti stranieri provenienti da tutto il mondo.

I temi che verranno trattati sono:
– CVI
– Electronics devices
– Aging and vision loss
– Psychophysics and eye movements
– Epidemiology of visual impairment
– Orientation and Mobility Training (especially new developments and devices)

BRAVISSIMIIIII

Ieri sera è stata una bellissima e coinvolgente “raccolta fondi” …  per la grande partecipazione … per la genialità e la professionalità di Matteo Piazzi che, con la sua “Musica in Padella”, cucinata con grande maestria, ha coinvolto tutti in una gran bella serata.

Voglio ringraziare la famiglia Riboni, proprietaria del Ristorante Albergo Tre Re di Landriano, che ci ha ospitato in uno splendido locale, servito un’ottima cena con graditissime sorprese finali. La famiglia Piazzi ed il loro amico Ivan, che ci ha fatto conoscere in una altra veste il loro figlio Matteo, davvero un grande musicista che ha dato una grande dimostrazione di come l’handicap visivo non può essere un limite. Alla popolazione di Landriano, generosa e sensibile che ha partecipato attivamente e numerosa all’invito di questa serata ed ai nostri fantastici soci, che da anni sostengono la nostra attività di volontariato.

Grazie a tutti,
Gaetano Savaresi

Momenti della serata:
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Evento 6 gennaio

Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno già rinnovato l’iscrizione per l’anno 2017.

La prima iniziativa del 2017 avverrà il 6 gennaio, alle ore 20 presso il Ristorante 3 Re di Landriano (PV), il nostro Matteo Piazzi suonerà e canterà brani della “Musica in Padella”, brani scelti dai commensali su un vasto panorama musicale.

La finalità di questa iniziativa, oltre che ad un momento di convivialità tra i sostenitori di Retinitis, è di raccogliere fondi per sostenere le attività di ricerca dei Centri “Dr.ssa Chiara Pierrottet” attivi presso la Clinica Oculistica dell’Università di Milano, Ospedale San Paolo, diretta dal Prof. Luca Rossetti.

In attesa di incontrarci di persona il 6 gennaio, colgo l’occasione per rinnovare gli Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo.

Il Presidente,
Gaetano Savaresi

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