chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

Grazie

Un sincero grazie ai sostenitori di per averci destinato il loro 5 x 1000! Senza il quale non sarebbe possibile attuare i progetti che Retinitis ha in corso per i prossimi due anni:

 ricerca e sviluppo:
collaborazione, finalizzata allo studio di un neuro-modulatore a micro-corrente potenziato, tra la Clinica Oculistica dell’Università degli Studi di Milano – Ospedale San Paolo (Centro Distrofie Retiniche, Centro Ipovisione e Riabilitazione Visiva, Facoltà di Bio-Chimica) e Retinitis per la parte scientifica, una società italiana ed una americana per la parte tecnica ed eventuale realizzazione dell’apparecchio.

valutazione di una nuova terapia riabilitativa per la Retinite Pigmentosa, la Degenerazione Maculare e la Malattia di Stargardt.

sostegno con borse di studio a giovani medici ricercatori affinché mantengano il loro impegno sulle possibili terapie a favore delle retinopatie in genere.

Borse di studio anche a giovani volontari qualificati nell’assistenza a pazienti ciechi che hanno ricevuto una protesi retinica, con o senza il supporto di OrCam.

informazione e aggiornamento negli ultimi mesi il mondo tecnologico ha realizzato diverse soluzioni per migliorare l’autonomia delle persone con difficoltà visive, dalla realtà aumentata agli O.C.R. portatili o fruibili tramite smartphone. Gli esperti dell’Associazione ne stanno valutando le potenzialità.

L’Associazione, in collaborazione con la Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo, sta valutando la possibilità di organizzare un evento, entro la prima metà del prossimo anno, per presentare i risultati ottenuti con le nuove tecnologie.

 

Ancora un sentito grazie a tutti i sostenitori dell’Associazione che ci consentono di adempiere al nostro scopo sociale, che ricordiamo essere:

 Assistere le persone ipovedenti attraverso un servizio di ipovisione con annessa ausilio teca presso l’ospedale San Paolo di Milano offrendo loro, oltre che un programma completo di riabilitazione visiva, l’assistenza per le forniture protesiche presenti nel Nomenclatore Tariffario.

 Aggiornarsi costantemente sulla conoscenza delle nuove strategie per la riabilitazione visiva e sugli ausili ad alta tecnologia che, dopo una serie di accertamenti sulla loro efficacia e funzionalità, vengono messi liberamente (per prove dirette) a disposizione di tutti i soggetti ipovedenti che ne facciano richiesta ed in particolare di coloro che sono affetti da degenerazione maculare senile e da retinite pigmentosa:

Svolgere un’opera di informazione e sensibilizzazione sui problemi e le possibili soluzioni disponibili per i soggetti ipovedenti con corsi mensili gratuiti presso le aule didattiche dell’Ospedale San Paolo, attività svolta dagli esperti dell’Associazione, che viene offerta anche agli oculisti e ai vari operatori del settore interessati.

Collaborare con enti pubblici, università e realtà operative ed economiche nel settore scientifico- sanitario, mettendo a disposizione un framework per la condivisione di informazioni agli studenti universitari relative a nuovi ausili e strumenti per dare loro la possibilità di frequentare i corsi in completa autonomia.

Il Presidente,
Dr. Gaetano Savaresi

TANTI AUGURI DI BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

Buon Natale e Felice Anno Nuovo

Un sincero augurio di Buon Natale e Felice Anno Nuovo ai nostri associati che, con i loro versamenti e il 5×1000, anche quest’anno hanno consentito all’Associazione di tener fede ai suoi impegni sociali:

  • assistere le persone ipovedenti attraverso un servizio di ipovisione con annessa ausilioteca presso l’Ospedale San Paolo di Milano offrendo loro, oltre che un programma completo di riabilitazione visiva, l’assistenza per le forniture protesiche presenti nel Nomenclatore Tariffario:
    oltre agli elettrostimolatori da dare in comodato d’uso agli associati vecchi e nuovi, abbiamo preso contatti con il distributore del Sistema eSight per dare la possibilità ai nostri associati di provarlo gratuitamente prima di procedere ad un acquisto così impegnativo (12.000, 00 euro).
  • aggiornarsi costantemente sulla conoscenza delle nuove strategie per la riabilitazione visiva e sugli ausili ad alta tecnologia che, dopo una serie di accertamenti sulla loro efficacia e funzionalità, vengono messi liberamente (per prove dirette) a disposizione di tutti i soggetti ipovedenti che ne facciano richiesta ed in particolare di coloro che sono affetti da degenerazione maculare senile e da retinite pigmentosa:
    con l’utilizzo della realtà virtuale stiamo testando una nuova modalità di indagine sulla funzionalità visivo-funzionale. I test, i programmi riabilitativi le prove pratiche in risposta alle aspettative del paziente, vengono inviati direttamente davanti ai suoi occhi (prima uno alla volta e poi insieme), per consentire al professionista di valutare con maggiore attenzione quale può essere il miglior percorso riabilitativo e l’ausilio da prescrivere.
  • svolgere un’opera di informazione e sensibilizzazione sui problemi e le possibili soluzioni disponibili per i soggetti ipovedenti con corsi mensili gratuiti presso le aule didattiche dell’Ospedale San Paolo, attività che svolta dagli esperti dell’Associazione e che viene offerta anche agli oculisti e ai vari operatori del settore interessati:
    Dopo una serie di rinvii, dovremmo essere riusciti a mettere insieme tutti i produttori di nuove tecnologie per la visione a presentare i loro prodotti. Al momento abbiamo ipotizzato una data possibile tra la fine di febbraio e la metà marzo. I nostri associati iscritti anche per l’anno 2018 verranno informati via e-mail subito dopo gli accordi sottoscritti con tutti i produttori o i loro rappresentanti sul territorio nazionale.
  •   collaborare con enti pubblici, università e realtà operative ed economiche nel settore scientifico-sanitario, mettendo a disposizione un framework per la condivisione di informazioni agli studenti universitari relative a nuovi ausili e strumenti per dare loro la possibilità di frequentare i corsi in completa autonomia:
    il forte impegno della Presidenza di Retinitis e della Direzione della Clinica Oculistica presso la Regione Lombardia, ha convinto anche la Regione Lombardia nel consentire che anche i cittadini lombardi ciechi a causa della Retinite Pigmentosa possano ricevere la protesi al pari dei “colleghi” toscani e veneti. Grazie al Governatore avv. Roberto Maroni, i direttori e gli assessori della sanità lombarda, sarà possibile ridare un po’ di luce a tre pazienti ciechi a totale carico della Regione.

Con le donazioni ricevute quest’anno, pari ad un importo complessivo di 41.920,76 euro, è stato possibile:

  1. Donare 33.000,00 euro per i progetti di ricerca della Clinica Oculistica dell’Università degli Studi di Milano, Ospedale San Paolo.
  2. Donare un dispositivo OrCam MY-EYE a una paziente cieca.
  3. Consentire al Low Vision Team del Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva intitolato alla Dr.ssa Chiara Pierrottet di partecipare al Convegno Internazionale “Vision 2017” tenutosi all’Aia nel mese di giugno, grazie al quale è stato possibile incontrare tutti i produttori degli ausili tecnologici più avanzati e invitarli ad un evento per illustrare le possibilità che le tecnologie più avanzate possono offrire ai minorati visivi.
  4. Sostenere il Corso annuale di chirurgia e riabilitazione visiva, rivolto ai medici oculisti, ortottisti ed optometristi.
  5. Trattamenti gratuiti per l’educazione sull’uso delle immagini raccolte dal micro-chip in pazienti con impianto di retina artificiale tramite il dispositivo OrCam MY-EYE.

Al fine di continuare a sostenere le attività di ricerca a favore della Retinite Pigmentosa e della Degenerazione Maculare, ti chiedo di rinnovare l’iscrizione anche per l’anno 2018, versando 100,00 euro sul conto dell’Associazione presso:

Monte dei Paschi di Siena
Via San Pietro all’Orto, 24
20121 Milano
Coordinate IBAN: IT67Z0103001656000002176429

Il Presidente
Dr. Gaetano Savaresi

Prova di OrCam MY-EYE, di Gemma Pedrini e Gaetano Savaresi

Gemma, musicista di violoncello. La sua nascita prematura, alla 23° settimana le compromette la possibilità per sempre, di vedere. Mai, nel suo percorso di vita, la mancanza della vista è risultato un limite alle elevate, attitudini musicali. Portata alla musica sin dalla tenera età, per dote naturale, ne percepisce e riproduce ogni sensibile vibrazione. In prima elementare si esibisce per la prima volta davanti ad un pubblico, suonando con la chitarra, adattamenti di Mozart, Bach, Vivaldi e a canone in Minuetto in Re di J.B.Lully.

Nel 2007 entra nel Conservatorio Giuseppe Verdi di Milano, accelerando i tempi nel conseguimento della laurea. E’ amante della musica jazz e nel 2009 in occasione dell’Umbria Jazz, partecipa alle Clinics del Berklee College of Music. Inarrestabile la sua crescita di studi ed esibizioni. In “Per altri occhi”, esegue i brani al violoncello.

Ho conosciuto Gemma durante la Conferenza Stampa che si è tenuta all’Istituto dei Ciechi di Milano (vedi il nostro articolo pubblicato il 26 ottobre) per la presentazione di un nuovo dispositivo realizzato in Israele e commercializzato in Italia da Essilor Italia S.p.A. per consentire alle persone cieche e ipovedenti, di recuperare parte dell’autonomia persa a causa della minorazione visiva.

Con Gemma ci siamo rivisti in seguito per approfondire le potenzialità di OrCam MY-EYE, questo è il nome con il quale viene commercializzato questo ausilio visivo che consiste in una piccola telecamera posta sull’astina degli occhiali e un PC dalle dimensioni di un pacchetto di sigarette agganciabile alla cintura o ad una tasca.

Dopo aver analizzato le modalità di aggancio all’astina degli occhiali, siamo entrati nel menu delle applicazioni per “saggiarne” le funzioni disponibili e la loro efficacia nel supportare i disabili visivi nelle attività di tutti giorni.

Lettura di testi:
ci sono tre modalità, automatica, guidata e a richiesta. Nella modalità automatica è sufficiente porre il testo davanti agli occhi e dopo tre secondi OrCam MY-EYE inizia leggere. Nella modalità guidata si può far scorrere il dito indice sul testo per ascoltare il testo, tornando indietro nel caso si fosse perso un paragrafo o una parola. Nella modalità a richiesta si attiva la voce premendo semplicemente un tasto, per esempio per leggere una scadenza di un prodotto e i contenuti di un farmaco. La velocità, il timbro di voce e il volume possono essere personalizzati e memorizzati.

Riconoscimento dei volti:
è possibile memorizzare i nomi delle persone che si vogliono riconoscere immediatamente, tenendo premuto il tasto “attivazione” OrCam MY-EYE chiede di recitare il nome. Per sapere chi abbiamo davanti è possibile settare il dispositivo secondo le proprie esigenze, automaticamente o a comando quando memorizzate per nome. In automatico quando le persone inquadrate non sono state memorizzate. In questo caso si può sapere se davanti a noi c’è uno o più uomini, donne o bambini.

Riconoscimento degli oggetti:
teoricamente questa modalità dovrebbe consentire di memorizzare gli oggetti che usiamo o acquistiamo frequentemente, in realtà la nostra esperienza non è stata molto positiva anche per la complessità delle operazioni da svolgere.

Riconoscimento dei colori, delle banconote e dei codici a barre:
per il riconoscimento dei colori è stato sufficiente puntare e mantenere premuto il dito indice sull’oggetto che si voleva riconoscere per saperne il colore. Stessa cosa per le banconote da 5, 10, 20 e 50 euro. Per i codici a barre non è stato possibile testarlo perché il numero dei codici memorizzati è molto esiguo.

Data e ora:
una funzione che abbiamo trovato molto utile è stata il riconoscimento dell’ora e della data. Simulando semplicemente il gesto dell’orologio (alzando il braccio) OrCam MY-EYE ci ha detto l’ora esatta e la data (previo il facile settaggio regolato con il satellite).

Lingue:
la versione aggiornata di OrCam MY-EYE consente di leggere i testi in due lingue a scelta. In Italia è disponibile la versione Italiano/Inglese, tutte le funzioni rimangono in italiano ma, quando si sceglie la modalità “inglese” i testi posti davanti alla telecamera vengono letti in inglese (anche quelli in italiano).

In conclusione, OrCam MY-EYE può essere considerato un ausilio davvero molto utile a tutte le persone con problemi di bassa visione. Deve essere però preso in considerazione che, come tutti i dispositivi elettronici molto avanzati, richiedono un periodo di training che consenta all’eventuale utilizzatore di comprendere in modo esaustivo se davvero risponde alle proprie aspettative dal momento che gli ausili disponibili sul mercato sono molti, alcuni forniti gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale, e meno costosi di OrCam MY-EYE. Pertanto consigliamo i nostri lettori, prima di procedere all’acquisto, di rivolgersi ad un Centro di Ipovisione ospedaliero per conoscerne le potenzialità disponibili e se queste rispondono alle vostre esigenze.

Gemma Pedrini e Gaetano Savaresi

Per contattare Gemma:
http://www.passionplaymanagement.it/artisti/614/gemma-pedrini/violoncellista/cellist-violoncello

https://www.facebook.com/gemma.pedrini

https://www.linkedin.com/in/gemma-pedrini-84545993/

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