chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

DITELO A MARONI, Importante iniziativa del giornale “Il Giorno”

Il giornale “Il Giorno” che recentemente ha pubblicato un’intera pagina alla nostra donazione di una protesi retinica ARGUS II all’ospedale San Paolo (vedi l’articolo nella sezione “Dicono di noi”), sta portando avanti questa importante iniziativa:

“Filo diretto tra i lettori del Giorno e il governatore lombardo, Roberto Maroni. Nasce, dalla prossima settimana, una nuova rubrica, per accorciare le distanze fra i cittadini e le istituzioni. Ponete i vostri quesiti al presidente della Regione Lombardia: vi risponderà dalle colonne del Giorno una volta a settimana. Inviate sin da ora le domande, spedendo una mail all’indirizzo di posta elettronica chiediloamaroni@ilgiorno.it”

Chiedo a tutti i nostri lettori di “approfittare” di questa opportunità per far ottenere anche ad altri pazienti (al momento sono tre) la possibilità di tornare a vedere almeno un po’ di luce.

Un altro importante quesito potrebbe essere questo:

  • Sono la mamma di un ragazzo di 25 anni che, progressivamente, sta diventando cieco a causa della retinite pigmentosa. Ho letto che all’Ospedale San Paolo di Milano è in sperimentazione un farmaco, mi sembra si chiami “miriocina”, che potrebbe migliorare la qualità della vita in pazienti affetti da questa malattia. Le informazioni che ho ricevuto sono state di arresto sulla ricerca per mancanza di fondi. Desidererei sapere se la Regione Lombardia intende intervenire finanziando il completamento della ricerca.

Grazie,
Gaetano Savaresi

Ricordatevi di donare il 5×1000 all’Associazione CF: 97460750157

NUOVO SERVIZIO PER GLI ASSOCIATI

La nostra Associazione ha acquistato una piccola serie di apparecchi per la neuro-modulazione a micro-corrente per i trattamenti di stimolazione elettrica prescritti dall’oculista. I soci interessati possono rivolgersi al Centro Ipovisione e Riabilitazione Visiva “Dr.ssa Chiara Pierrottet” dell’Ospedale San Paolo per maggiori informazioni o direttamente all’Associazione inviando una email con allegata la prescrizione del medico.

Gli apparecchi (senza gli elettrodi) vengono dati gratuitamente per quattro settimane ai soci regolarmente iscritti per l’anno in corso.

 

LA NEURO-MODULAZIONE A MICRO-CORRENTE

La neuro modulazione a micro corrente è stata progettata per alleviare i sintomi e ritardare la progressione di alcune patologie retiniche e di alcune otticopatie come la degenerazione maculare e la retinite pigmentosa.

Con la neuro modulazione micro corrente si provoca un flusso di corrente elettrica che attraversa i tessuti oculari. Il livello della corrente di energia elettrica viene erogato tramite due elettrodi autoadesivi del diametro di circa 4cm.

Il meccanismo d’azione è multifattoriale. La neuro modulazione aumenta la permeabilità della membrana delle cellule retiniche ai micronutrienti, aumenta la sintesi di proteine e di ATP. La stimolazione elettrica aumenta anche la sintesi di fattori neuro protettori e neurotrofici ed il flusso di sangue nei tessuti retinici.

Donazione all’Ospedale San Paolo di Milano

31 marzo 2016, tornare a vedere dopo 15 anni di buio, è quanto sarà possibile al primo paziente cieco  operato in Lombardia, al quale è stata impiantata ieri una protesi retinica ARGUS II donata dalla nostra Associazione. Con questo impianto, grazie agli elettrodi posti in corrispondenza della retina danneggiata a causa della retinite pigmentosa, il paziente riceverà la luce attraverso un paio di occhiali sui quali è montata una videocamera. L’immagine sarà trasmessa ad un computer tascabile che invierà i segnali in modalità wireless a un micro-chip che, stimolando il nervo ottico, invierà una immagine in bianco e nero a bassa risoluzione sufficiente tuttavia per tornare a vedere. Il paziente dovrà ovviamente sottoporsi ad un periodo di educazione per adattarsi a questo nuovo tipo di visione con una serie di sedute presso il Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva “Dr.ssa Chiara Pierrottet” di Milano, dove vengono già seguiti con successo altri due pazienti impiantati in altre regioni ma residenti in Lombardia.

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