chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

LE NUOVE TECNOLOGIE PER LA VISIONE

“Presente e futuro dei dispositivi utili al recupero dell’autonomia visiva”

La nostra Associazione, in collaborazione con la Clinica Oculistica dell’Università degli Studi di Milano – Ospedale San Paolo, diretta dal Prof. Luca Rossetti, organizza un evento rivolto a tutti coloro che a titolo personale o per interesse professionale, desiderano conoscere quali strumenti sono attualmente disponibili per migliorare la visione nei casi di ipovisione. Inoltre, verranno presentate le soluzioni attualmente in fase di sperimentazione e studio.
L’evento si svolgerà il giorno 22 settembre 2017, dalle 14:00 alle 17:00, presso i locali dell’Università dell’Ospedale San Paolo di Milano, con la finalità di illustrare le caratteristiche e soprattutto consentire a tutti di provare direttamente le novità studiate e sperimentate durante l’attività clinica.
Per gli aventi diritto alla fornitura protesica tramite il Servizio Sanitario Nazionale sarà possibile, nel caso l’ausilio provato venga considerato idoneo alle proprie esigenze, richiedere il modulo elettronico per la fornitura protesica gratuita (se prevista).
Come ogni iniziativa, anche questo evento è frutto di molto impegno di tempo e denaro da parte dell’Associazione, dei suoi operatori costantemente sul campo, dei medici che affrontano ogni giorno le problematiche visive dei pazienti che si rivolgono agli ambulatori della Clinica. Le sperimentazioni di nuove tecnologie e gli studi clinici per verificarne la sicurezza e l’efficacia, richiedono una attenzione costante all’evolversi degli eventi mondiali, all’acquisto dei materiali per svolgere l’attività clinica e di ricerca, queste attività sono rese possibili grazie ai fondi derivanti dai rinnovi della quota associativa e delle donazioni di persone sensibili al problema.
Come sempre siamo a chiedere, per chi può, di sostenere l’Associazione con donazioni liberali e con la sottoscrizione del 5×1000 a favore dell’Associazione C.F. 97460750157. Come già anticipato in altre comunicazioni, l’Associazione è impegnata a portare il proprio contributo alla Conferenza mondiale che si terrà a Vision 2020 a Melbourne che, con il titolo “Lotta Alla Cecità Evitabile”, aprirà il confronto tra tutti gli specialisti che al mondo impegnati a migliorare la qualità della vita degli ipovedenti e che in questa occasione si troveranno tutti insieme, dalla quale potremmo trarre nuove indicazioni per le prossime attività.
Pertanto ti chiediamo se questa iniziativa è gradita e se intendi parteciparvi inviando una email a info@retinitis.org con nome, cognome e telefono per ottenere il pass d’ingresso alle aule universitarie.
Grazie,
Gaetano Savaresi

Progetti 2017

Il Low Vision Team operante presso i Centri intitolati alla Dr.ssa Chiara Pierrottet per la ricerca e la cura delle Distrofie Retiniche, l’Ipovisione e la Riabilitazione Visiva, al fine di trovare soluzioni terapeutiche con trial clinici controllati e nuovi strumenti tecnologicamente avanzati finalizzati al miglioramento della qualità della vita di questi pazienti si impegnerà quest’anno per:

  • definire il protocollo per l’educazione visiva dei pazienti con impianto di Retina Artificiale;
  • studio di un neuro-modulatore a micro-corrente con la possibilità di monitorare anche in remoto le soglie utilizzate nelle diverse patologie;
  • studio sull’efficacia dei micro-telescopi intra-oculari di tipo pieghvole;
  • studio sull’efficacia di occhiali e lenti intra-oculari per l’allargamento del campo visivo;
  • Corso avanzato di management nei casi di minorazioni visive rivolto a oculisti, ortottisti, optometristi, ottici e infermieri;
  • partecipazione del Low Vision Team al Congresso ELSRR che si terrà a The Hague dal 25 al 29 giugno per presentare i risultati delle attività di ricerca svolte nel 2016 ed aprire un confronto con i professionisti stranieri provenienti da tutto il mondo.

I temi che verranno trattati sono:
– CVI
– Electronics devices
– Aging and vision loss
– Psychophysics and eye movements
– Epidemiology of visual impairment
– Orientation and Mobility Training (especially new developments and devices)

BRAVISSIMIIIII

Ieri sera è stata una bellissima e coinvolgente “raccolta fondi” …  per la grande partecipazione … per la genialità e la professionalità di Matteo Piazzi che, con la sua “Musica in Padella”, cucinata con grande maestria, ha coinvolto tutti in una gran bella serata.

Voglio ringraziare la famiglia Riboni, proprietaria del Ristorante Albergo Tre Re di Landriano, che ci ha ospitato in uno splendido locale, servito un’ottima cena con graditissime sorprese finali. La famiglia Piazzi ed il loro amico Ivan, che ci ha fatto conoscere in una altra veste il loro figlio Matteo, davvero un grande musicista che ha dato una grande dimostrazione di come l’handicap visivo non può essere un limite. Alla popolazione di Landriano, generosa e sensibile che ha partecipato attivamente e numerosa all’invito di questa serata ed ai nostri fantastici soci, che da anni sostengono la nostra attività di volontariato.

Grazie a tutti,
Gaetano Savaresi

Momenti della serata:
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