chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

Leggi tutto

È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

Intervista via email di Glauco Galante, vicecaporedattore di Oftalmologia Sociale, al nostro Presidente Gaetano Savaresi

1)     Su quante persone è stata impiantata la protesi retinica al S. Paolo di Milano?

Prima di iniziare ad impiantare le protesi retiniche il Direttore della Clinica Oculistica, Prof. Luca Rossetti, ha voluto verificare quale effettivo risultato funzionale era possibile ottenere. Per questa verifica il Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva “Dr.ssa Chiara Pierrottet” della Clinica Oculistica ha preso in carico due pazienti operati in Toscana applicando il protocollo riabilitativo proposto dall’Azienda americana Second Sight, visti i risultati davvero incoraggianti, il Direttore ha dato il via alla seconda fase con l’impianto della protesi retinica affidata al chirurgo vitro-retinico dr. Fabio Patelli e ai suoi assistenti dr. Leonardo Colombo e Tommaso Nuzzo.

2)     Che prestazioni avete osservato durante la riabilitazione visiva?

Più che di riabilitazione visiva, a nostro parere sarebbe più corretto parlare di “Educazione Visiva”, infatti il compito del Low Vision Team del Centro è di ottimizzare l’immagine catturata dalla telecamera dando al paziente la possibilità di svolgere anche alcune mansioni di lettura breve (scadenze, titoli di testi, autonomia esterna ed interna, ecc.). Quando il paziente viene preso in carico, prima che venga sottoposto all’intervento, la prima domanda che gli viene rivolta è quale obiettivo si vuole raggiungere. Dopo 30 giorni dall’intervento, il paziente torna al Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva per la regolazione dell’impianto ed un primo contatto con la “luce”, in seguito gli vengono insegnate le procedure per gestire il suo impianto tramite il mini-computer in dotazione con l’impianto.

Per la gestione di questi pazienti abbiamo modificato un video-ingranditore ad alta definizione implementando le sue caratteristiche con programmi personalizzati che ci consentono di standardizzare i test e gli esercizi per avere una corretta lettura delle eventuali migliorie durante il percorso educativo, sia che venga svolto in ospedale sia che avvenga al domicilio del paziente.

Le prestazioni finora osservate con i pazienti che abbiamo preso in carico operati in un’altra Regione sono la lettura di parole a stampato maiuscolo di 4, 5 e 6 lettere. Lettura di simboli e punteggiatura. Lettura di parole a stampato minuscolo di 4, 5 e 6 lettere. L’angolo di risoluzione raggiunto è pari ad un visus di un decimo (non paragonabile comunque al visus di un “decimista” naturale). Altri risultati interessanti sono il riconoscimento delle figure degli istruttori e l’autonomia nel muoversi in ambienti sconosciuti, evitando porte chiuse e sedendosi nello spazio libero di una panchina parzialmente occupata.

3)     I pazienti colpiti da retinite pigmentosa restano comunque ciechi (ad eccezione del campo visivo centrale)?

Purtroppo sì, i pazienti che possono beneficiare di questo impianto devono essere diventati ciechi in età adulta, essere maggiori di 25 anni ed avere un nervo ottico sano. C’è da considerare che l’impianto non restituisce la vista come comunemente viene intesa, il paziente resta comunque cieco fino a quando non indossa gli occhiali dotati di una particolare telecamera che gli consentono di avere un campo visivo intorno ai 20° e la possibilità di percepire lettere alte 2 cm. (risoluzione di un angolo corrispondente ad 1/10).

4)     Che possibilità di miglioramento della visione ci sono nel tempo?

Il miglioramento delle prestazioni funzionali dipende molto dal corretto reclutamento del paziente, a parte le caratteristiche fisiologiche, deve avere compreso bene quali saranno le caratteristiche di visione con l’impianto, dimostrare una forte motivazione, essere consapevole che il percorso educativo richiede tempo ed impegno costante. L’esperienza maturata finora ha evidenziato una maggiore capacità nel controllo dei movimenti del capo (a seguito di esercizi di scanning e pursuit personalizzati), che si traduce in una maggiore velocità nel comprendere i caratteri o le immagini.

5)     È vero che la visione riferita è in bianco e nero e per flash successivi?

L’immagine offerta dal sistema è in bianco e nero con una buona scala di grigi. I flash vengono utilizzati solo durante la regolazione dell’impianto per localizzare eventuali pixel non attivabili. Durante i test per la progettazione del percorso educativo personalizzato, al paziente vengono proposti caratteri in diverse tonalità di grigio con precise lunghezze d’onda per associare i colori alle tonalità di grigio. L’immagine trasmessa dalla telecamera viene tradotta dal micro-chip all’interno dell’occhio in punti, perciò una linea verticale bianca su sfondo nero richiede micro-movimenti del capo per mettere insieme i vari punti e definirne la caratteristica.

6)     La visione parzialmente recuperata è sufficiente per svolgere quali compiti quotidiani?

Al momento possiamo solo dire che i pazienti che abbiamo in carico sono in grado di leggere brevi testi utilizzando il video-ingranditore o parole di quattro lettere sullo schermo del PC.

DITELO A MARONI, Importante iniziativa del giornale “Il Giorno”

Il giornale “Il Giorno” che recentemente ha pubblicato un’intera pagina alla nostra donazione di una protesi retinica ARGUS II all’ospedale San Paolo (vedi l’articolo nella sezione “Dicono di noi”), sta portando avanti questa importante iniziativa:

“Filo diretto tra i lettori del Giorno e il governatore lombardo, Roberto Maroni. Nasce, dalla prossima settimana, una nuova rubrica, per accorciare le distanze fra i cittadini e le istituzioni. Ponete i vostri quesiti al presidente della Regione Lombardia: vi risponderà dalle colonne del Giorno una volta a settimana. Inviate sin da ora le domande, spedendo una mail all’indirizzo di posta elettronica chiediloamaroni@ilgiorno.it”

Chiedo a tutti i nostri lettori di “approfittare” di questa opportunità per far ottenere anche ad altri pazienti (al momento sono tre) la possibilità di tornare a vedere almeno un po’ di luce.

Un altro importante quesito potrebbe essere questo:

  • Sono la mamma di un ragazzo di 25 anni che, progressivamente, sta diventando cieco a causa della retinite pigmentosa. Ho letto che all’Ospedale San Paolo di Milano è in sperimentazione un farmaco, mi sembra si chiami “miriocina”, che potrebbe migliorare la qualità della vita in pazienti affetti da questa malattia. Le informazioni che ho ricevuto sono state di arresto sulla ricerca per mancanza di fondi. Desidererei sapere se la Regione Lombardia intende intervenire finanziando il completamento della ricerca.

Grazie,
Gaetano Savaresi

Ricordatevi di donare il 5×1000 all’Associazione CF: 97460750157

NUOVO SERVIZIO PER GLI ASSOCIATI

La nostra Associazione ha acquistato una piccola serie di apparecchi per la neuro-modulazione a micro-corrente per i trattamenti di stimolazione elettrica prescritti dall’oculista. I soci interessati possono rivolgersi al Centro Ipovisione e Riabilitazione Visiva “Dr.ssa Chiara Pierrottet” dell’Ospedale San Paolo per maggiori informazioni o direttamente all’Associazione inviando una email con allegata la prescrizione del medico.

Gli apparecchi (senza gli elettrodi) vengono dati gratuitamente per quattro settimane ai soci regolarmente iscritti per l’anno in corso.

 

LA NEURO-MODULAZIONE A MICRO-CORRENTE

La neuro modulazione a micro corrente è stata progettata per alleviare i sintomi e ritardare la progressione di alcune patologie retiniche e di alcune otticopatie come la degenerazione maculare e la retinite pigmentosa.

Con la neuro modulazione micro corrente si provoca un flusso di corrente elettrica che attraversa i tessuti oculari. Il livello della corrente di energia elettrica viene erogato tramite due elettrodi autoadesivi del diametro di circa 4cm.

Il meccanismo d’azione è multifattoriale. La neuro modulazione aumenta la permeabilità della membrana delle cellule retiniche ai micronutrienti, aumenta la sintesi di proteine e di ATP. La stimolazione elettrica aumenta anche la sintesi di fattori neuro protettori e neurotrofici ed il flusso di sangue nei tessuti retinici.

Seguici su Twitter