chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

BRAVISSIMIIIII

Ieri sera è stata una bellissima e coinvolgente “raccolta fondi” …  per la grande partecipazione … per la genialità e la professionalità di Matteo Piazzi che, con la sua “Musica in Padella”, cucinata con grande maestria, ha coinvolto tutti in una gran bella serata.

Voglio ringraziare la famiglia Riboni, proprietaria del Ristorante Albergo Tre Re di Landriano, che ci ha ospitato in uno splendido locale, servito un’ottima cena con graditissime sorprese finali. La famiglia Piazzi ed il loro amico Ivan, che ci ha fatto conoscere in una altra veste il loro figlio Matteo, davvero un grande musicista che ha dato una grande dimostrazione di come l’handicap visivo non può essere un limite. Alla popolazione di Landriano, generosa e sensibile che ha partecipato attivamente e numerosa all’invito di questa serata ed ai nostri fantastici soci, che da anni sostengono la nostra attività di volontariato.

Grazie a tutti,
Gaetano Savaresi

Momenti della serata:
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Evento 6 gennaio

Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno già rinnovato l’iscrizione per l’anno 2017.

La prima iniziativa del 2017 avverrà il 6 gennaio, alle ore 20 presso il Ristorante 3 Re di Landriano (PV), il nostro Matteo Piazzi suonerà e canterà brani della “Musica in Padella”, brani scelti dai commensali su un vasto panorama musicale.

La finalità di questa iniziativa, oltre che ad un momento di convivialità tra i sostenitori di Retinitis, è di raccogliere fondi per sostenere le attività di ricerca dei Centri “Dr.ssa Chiara Pierrottet” attivi presso la Clinica Oculistica dell’Università di Milano, Ospedale San Paolo, diretta dal Prof. Luca Rossetti.

In attesa di incontrarci di persona il 6 gennaio, colgo l’occasione per rinnovare gli Auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo.

Il Presidente,
Gaetano Savaresi

Clicca qui per vedere la locandina    DEFINITIVO-SABATO-6-GENNAIO-2017.pdf

Clicca qui per vedere il menu-6-gennaio-2017

GRAZIE

Carissimi sostenitori di Retinitis, Grazie alle donazioni ricevute dalla famiglia Pierrottet, dall’Azienda Bayer e da tutti voi, quest’anno è stato possibile svolgere le seguenti attività:

  1. Donazione di un video-ingranditore (valore 8.000,00 euro) al paziente (cieco da 15 anni) che il 30 marzo ha ricevuto l’impianto di protesi retinica donata da Retinitis grazie alla quale potrà leggere i titoli degli articoli di suo interesse ed avviarne la lettura automatica tramite sintesi vocale per ascoltare l’intero testo.
  2. Donazione all’ambulatorio di Ipovisione e Riabilitazione Visiva, Dr.ssa Chiara Pierrottet, di una Mini Low Vision Working Station del valore di 11.000,00 euro dedicata all’educazione dei pazienti con Retina Artificiale, dotata di data base specifici per l’insegnamento della lettura.
  3. Acquistare 15 neuromodulatori a micro-corrente da mettere a disposizione per quattro settimane ai nostri associati affinché possano fare un ciclo terapeutico al proprio domicilio senza recarsi ogni giorno in ospedale.
  4. “Acquistare” alcune giornate del Dr. Marco Fossati per l’aggiornamento dei terapisti dell’Associazione operanti all’interno della Sede Operativa dell’ospedale San Paolo.
  5. Sostenere il Corso di chirurgia e riabilitazione visiva per pazienti affetti da minorazioni visive, rivolto ai medici oculisti, ortottisti ed optometristi.
  6. Fare Donazioni Liberali pari 30.000,00 euro per giovani medici oculisti impegnati nella ricerca a favore dei minorati della vista.
  7. Donazione di quattro sistemi telescopici intraoculari con relativi programmi riabilitativi, per pazienti in attesa di ricevere questo tipo di impianto.

Per continuare a mantenere attiva la Sede Operativa dell’Associazione con i progetti approvati durante l’Assemblea del 3 novembre vi chiediamo di rinnovare l’iscrizione all’Associazione anche per l’anno 2017, i contenuti aggiornati dei quali verranno pubblicati a breve.

Colgo l’occasione delle prossime feste di Natale per esprimere a tutti la mia gratitudine per quanto avete fatto per L’Associazione.

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO
Gaetano

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