chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

Progettazione 2017

Il giorno 3 novembre 2016, presso la sala riunioni del Centro Studi dell’Associazione, si è tenuta l’Assemblea Ordinaria dell’Associazione durante la quale sono state prese alcune importanti decisioni.

Gli Associati possono ricevere il verbale scrivendo al presidente gaetano.savaresi@retinitis.org

Ringrazio tutti coloro che vi hanno partecipato di persona o per delega.

Dr. Gaetano Savaresi

Convocazione Assemblea ordinaria

Al fine di aggiornare gli associati sullo stato delle attività dell’Associazione trascorse e in corso, la prossima Assemblea ordinaria sarà tenuta il giorno 3 novembre 2016, alle ore 09.30 presso la sala riunioni del Centro Studi dell’Associazione, via Giovanni da Procida 6 – Milano, per discutere sul seguente:

ORDINE DEL GIORNO

  • Consuntivo dell’attività svolta e stato patrimoniale dell’Associazione;
  • Trasferimento Sede Operativa dell’Associazione in un’altra struttura universitaria;
  • Nomina di un nuovo Consigliere;
  • Aggiornamenti sul Progetto “Dottoressa Chiara Pierrottet”;
  • Presentazione dei risultati ottenuti con i pazienti con impianto di retina artificiale ARGUS II;
  • Risultati osservati con il trattamento di neuro-modulazione a micro-corrente;
  • Presentazione dello studio di un nuovo stimolatore micro-elettrico affidato alla Associazione;
  • Presentazione di un nuovo percorso riabilitativo sensoriale;
  • Varie eventuali.

Il Presidente,
Dr. Gaetano Savaresi

Attività 2016

Un sincero grazie e di benvenuto ai nuovi associati. Anche quest’anno l’Associazione ha tenuto fede ai suoi principali impegni sociali, tra i quali:

  • assistere le persone ipovedenti attraverso un servizio di ipovisione con annessa ausilioteca presso l’Ospedale San Paolo di Milano offrendo loro, oltre che un programma completo di riabilitazione visiva, l’assistenza per le forniture protesiche presenti nel Nomenclatore Tariffario:
    con l’acquisto di certo numero di elettro-stimolatori dagli Stati Uniti, abbiamo consentito ad oltre 20 associati di proseguire la terapia prescritta dai loro medici anche al proprio domicilio con la sola spesa degli elettrodi.
  • aggiornarsi costantemente sulla conoscenza delle nuove strategie per la riabilitazione visiva e sugli ausili ad alta tecnologia che, dopo una serie di accertamenti sulla loro efficacia e funzionalità, vengono messi liberamente (per prove dirette) a disposizione di tutti i soggetti ipovedenti che ne facciano richiesta ed in particolare di coloro che sono affetti da degenerazione maculare senile e da retinite pigmentosa:
    messa a punto di uno strumento televisivo a circuito chiuso (CCTV) per l’educazione visiva dei pazienti che hanno ricevuto l’impianto di retina artificiale. Le peculiarità di questo strumento consentono di ingrandire oggetti e testi da 8 a 40 volte, svolgere attività informatizzate per l’apprendimento delle lettere in stampato maiuscolo e minuscolo, di leggere testi brevi (es. nomi, titoli, ecc.) e di avviare la lettura automatica del testo scelto.
  • svolgere un’opera di informazione e sensibilizzazione sui problemi e le possibili soluzioni disponibili per i soggetti ipovedenti con corsi mensili gratuiti presso le aule didattiche dell’Ospedale San Paolo, attività che svolta dagli esperti dell’Associazione e che viene offerta anche agli oculisti e ai vari operatori del settore interessati:
    il 21 marzo, presso le aule didattiche messe a disposizione della Clinica Oculistica dall’Università degli Sudi di Milano, si è svolto un corso sulle nuove possibilità chirurgiche per pazienti ciechi a causa della Retinite Pigmentosa e per pazienti ipovedenti a causa della Degenerazione Maculare, che ha visto la partecipazione di numerosi colleghi medici e ortottisti. Il 22 ottobre, durante il Convegno “BergOftalmologica 2016: News in chirurgia”, che si terrà nell’Auditorium Lucio Parenzan dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, i dottori Claudio e Gaetano Savaresi sono stati invitati a presentare i risultati ottenuti dai pazienti impiantati con telescopi intraoculari e retina artificiale.
  • collaborare con enti pubblici, università e realtà operative ed economiche nel settore scientifico-sanitario, mettendo a disposizione un framework per la condivisione di informazioni agli studenti universitari relative a nuovi ausili e strumenti per dare loro la possibilità di frequentare i corsi in completa autonomia:
    forte impegno della Presidenza di Retinitis e della Direzione della Clinica Oculistica presso la Regione Lombardia, affinché anche i pazienti lombardi ciechi a causa della Retinite Pigmentosa potessero ricevere la protesi retinica al pari dei “colleghi” toscani e veneti. Dopo gli incontri con il Governatore, i direttori e gli assessori della sanità lombarda, il risultato è che sarà possibile anche in Lombardia eseguire questi impianti a totale carico della Regione. Va purtroppo detto molto chiaramente che non tutti i pazienti ciechi da RP sono idonei a questo tipo di impianto. I responsabili dei Centri Distrofie Retiniche e Ipovisione intitolati alla “Dr.ssa Chiara Pierrottet”, con la collaborazione degli esperti dell’Associazione, hanno messo a punto un protocollo di lavoro finalizzato alla presa in carico di pazienti con buone possibilità di successo funzionale e pienamente rispondente alle loro necessità primarie.

Entro qualche settimana verrà inviata a tutti gli associati l’invito a partecipare all’assemblea annuale dell’Associazione, alla quale chiediamo di essere presenti perché, oltre alla presentazione del bilancio 2016, devono essere prese alcune decisioni molto importanti per i progetti relativi agli anni 2017 e 2018.

Prego fin da ora tutti di segnalarmi quali sono i giorni possibili per essere presenti nel mese di novembre.

Il Presidente
Dr. Gaetano Savaresi

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