chiaraDEFINIZIONE DI RETINITE PIGMENTOSA Retinite Pigmentosa (RP) è la definizione impiegata per indicare un gruppo eterogeneo di malattie eredodegenerative della retina, a carattere progressivo che colpiscono i fotorecettori (bastoncelli e coni) e le cellule dell’epitelio pigmentato retinico (EPR). L’attività di queste cellule è indispensabile per garantire il normale processo della visione, in quanto i fotorecettori, una volta colpiti dalla luce, trasformano le immagini in un impulso elettrico che viaggia lungo le vie ottiche fino ad arrivare al cervello dove vengono interpretate.

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È una malattia che colpisce la macula, la porzione centrale della retina, destinata alla visione distinta. Grazie alla funzione della macula i nostri occhi leggono, riconoscono i volti, i colori e i dettagli più piccoli che osserviamo.

La forma di degenerazione maculare più frequente è quella senile, detta anche legata all’età, che compare dopo i 60 anni. Nella macula iniziano a svilupparsi delle alterazioni, che col tempo possono dar luogo a difetti più ampi che interferiscono con la visione. A seconda delle modalità di progressione si riconoscono due forme di degenerazione maculare:

  • la forma asciutta, detta anche atrofica
  • la forma umida o essudativa

La riabilitazione visiva e l’ipovisione

Il termine “Ipovedente” ha cominciato a circolare in Italia nel 1960 mutuando il termine dall’inglese “Visually Impaired”, dal francese “Malvoyant” o dal tedesco “Sehbehinderter”. Infatti, in Europa, erano solo questi tre Paesi ad offrire alle persone con vista parziale, un aiuto visivo tecnologico adattando alcuni sistemi telescopici. Poi, mentre i francesi e gli inglesi preferirono il sistema Galileiano, i tedeschi adattarono e perfezionarono il sistema Kepleriano. Le procedure di valutazione, di prescrizione e di apprendimento sull’uso di questi strumenti portarono alla realizzazione di manuali d’uso che vennero poi (erroneamente) utilizzati quali “Protocolli Riabilitativi”. Fu però grazie a due pedagogisti svedesi, Kriste Inde e Orian Backman, che finalmente si cominciarono a studiare strategie riabilitative finalizzate al recupero dell’autonomia personale, gravemente compromessa dalla minorazione visiva. Il loro libro “Low Vision Training” è stato tradotto in varie lingue ed adattato alle varie realtà nazionali dando così l’avvio a tecniche di riabilitazione visiva vera e propria, con l’avvio di progetti riabilitativi finalizzati all’utilizzo completo del residuo visivo formulati dopo una attenta valutazione delle motivazioni personali e delle competenze cognitive. Oggi in Italia molte strutture di oculistica offrono un servizio di ipovisione e/o di riabilitazione visiva. Gli esperti della nostra Associazione sono presenti in due di queste strutture di Milano: Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo e Low Vision Research Center.

Retinitis per i soci

Grazie a tutti i soci che hanno destinato il loro 5xmille all’Associazione. Con l’ultimo accredito ricevuto dall’Agenzia delle Entrate abbiamo avuto la possibilità di acquistare nuove strumentazioni per la riabilitazione visiva.

Un sincero e sentito grazie anche a tutti i soci che, oltre la quota associativa, contribuiscono con donazioni o strumenti, a consentirci un aggiornamento costante sulle nuove terapie e le tecnologie più avanzate.

Attualmente sono disponibili per una prova, presso il Centro Studi dell’Associazione in via Giovanni da Procida 6 – Milano, le seguenti nuove tecnologie:

BEMER: trattamenti per la regolazione della micro-circolazione;
DENS: trattamenti di neuro-modulazione a micro-corrente peri-orbitale;
OrCam: ausilio per la lettura automatica portatile;
eSight: ausilio per la visione ingrandita portatile.

Queste nuove tecnologie vanno ad aggiungersi alle precedenti:
ScyFIX: trattamenti di Neuro-modulazione a miro-corrente trans-palpebrale;
NeWinFlash: per i trattamenti di foto-stimolazione;
Desktop CCTV: per l’addestramento alla lettura autonoma all’interno;
Portable CCTV: per l’addestramento alla lettura autonoma all’esterno;
O.C.R.: per la velocizzazione nelle lettura di testi ingranditi:
Software ingrandenti: per l’utilizzo del PC degli ipovedenti;
Screen reader: per l’utilizzo del PC dei ciechi.

I soci interessati possono inviare una email a: info@retinitis.org per prenotare una valutazione ed una eventuale prova.

Un caro saluto a tutti,
Gaetano Savaresi

PRIMO IMPIANTO DI RETINA ARTIFICIALE IN LOMBARDIA

INTERVISTA DEL CORRIERE DEI CIECHI AL PRIMO PAZIENTE CON RETINA  ARTIFICIALE LOMBARDO DONATA DA RETINITIS

Corriere dei Ciechi

Numero 2 del 2017

Titolo: MEDICINA- Retina: l’aiuto di Argus II

Autore: Carmen Morrone

Articolo:
Si emoziona ancora quando ricorda la prima volta che ha visto di nuovo.

Nicola Sfregola è il primo paziente lombardo a essere trapiantato di retina artificiale con il sistema Argus II prodotto dall’azienda svizzera Second Sight.

“È stato bellissimo. Che dico?! Indescrivibile”, dice. Subito una precisazione è lo stesso Nicola che tiene a sottolineare che “non si tratta di una visione tradizionale, grazie ad Argus II posso riconoscere, nello spazio attorno a me, macchie luminose che corrispondono a cose e a persone. Potete immaginare l’emozione di poter vedere le sagome luminose dei miei figli” aggiunge. “Dopo anni di buio, riuscire a vedere delle luci è stata una grandissima felicità”. Argus II è un sistema che prevede una protesi retinica che ha lo scopo di ripristinare parzialmente una visione in persone che hanno perso la vista a causa di una patologia retinica. Come Nicola Sfregola che dall’età di 27 anni ha scoperto di essere affetto da retinite pigmentosa. Da quel giorno Nicola si è sempre informato circa le novità mediche e quando si è presentata l’opportunità della protesi ha accettato la nuova sfida.

D: Chi è Nicola Sfregola?
R. Ho 52 anni, vivo a Cologno Monzese, lavoro come centralinista in una multinazionale del settore assicurativo a Milano. Sono sposato con Silvia, sono papà di Sara 6 anni e Giovanni 4 anni.

D. Quali sono stati i primi sintomi della retinite pigmentosa?
R. Avevo difficoltà a vedere al buio e a un certo momento anche nella penombra. Ad esempio, quando rincasavo non riuscivo a trovare la fessura della serratura, dovevo cercarla con il tatto. A quel punto mi decisi a fare una visita oculistica specialistica.

D. È stata eseguita subito la diagnosi?
R. Sì. Il medico fra l’altro non ha usato eufemismi. Mi ha detto “Signore, è affetto da retinite pigmentosa, è destinato a diventare cieco”. Ma non lo biasimo, non lo feci nemmeno allora, 25 anni fa. Ho pensato: è un medico, sta facendo il suo lavoro. È giusto anche che mi parli senza mezzi termini, senza crearmi delle illusioni, delle aspettative…

D. Come è cambiata la sua vita da quel giorno?
R. Mi è crollato il mondo addosso. Facevo l’elettricista, avevo aperto una ditta con un socio e ho dovuto lasciare il lavoro. Ho trascorso un periodo in cui ero molto demoralizzato. A un certo punto mi sono detto: Nicola, puoi vegetare in casa sino alla fine dei tuoi giorni oppure riprendere a vivere. Ho scelto la seconda. Anche grazie a mia sorella Rosa che mi ha aiutato e mi ha fatto conoscere l’Istituto dei Ciechi di Milano. Il punto di partenza per la mia nuova vita.

D. In che senso, ci spieghi?
R. Nell’arco di qualche anno sono diventato cieco, così ho dovuto imparare tante cose nuove. I servizi offerti dall’Istituto dei Ciechi mi hanno aiutato. Ho frequentato il corso da centralinista e ho trovato lavoro nell’azienda multinazionale per cui lavoro ancora oggi. Sul posto di lavoro ho incontrato Silvia che è diventata mia moglie e abbiamo due figli.

D. Quando è avvenuto il trapianto di retina artificiale?
R. Il 30 marzo dello scorso anno. È stato il risultato di un paio di anni di attesa.

D. Ci vuole raccontare?
R. Durante una visita periodica all’ospedale San Paolo di Milano, il dottor Ferri mi disse che stavano valutando delle protesi retiniche che erano state già impiantate in alcuni pazienti in diverse nazioni. Io dissi che sarei stato felice di poter utilizzare quella tecnologia. Quattro mesi dopo, era maggio 2014, il dottor Ferri mi telefona – ero sul lavoro – per dirmi che c’era la possibilità. Ricordo ancora quella telefonata. Ero senza parole e i miei colleghi avvertirono la mia sorpresa tanto da chiedermi se era successo qualcosa di grave. Solo dopo quattro mesi da quella chiacchierata la protesi diventava realtà grazie al sistema Argus II. Ovviamente non avevo cambiato idea e fra le poche parole che dissi al dottor Ferri, c’è stato il mio consenso a iniziare gli screening.

D. Che cosa sono?
R. Sono visite specialistiche e approfondite per verificare che l’occhio del paziente sia idoneo a ricevere la protesi. A questi screening hanno partecipato anche gli esperti dell’azienda che produce Argus II che si chiama Second Sight. Nel mio caso, i risultati dei test sono stati favorevoli. Ora occorreva solo aspettare…

D. Che cosa?
R. Che la Regione Lombardia stanziasse il costo dell’intervento, si tratta di 200 mila euro fra protesi, chirurgia e riabilitazione. Immaginavo fosse un iter lungo. In realtà fu ancora più lungo per vari problemi del settore sanitario della Regione Lombardia.

D. Alla fine si sblocca?
R. No. La copertura finanziaria per l’intervento è stata offerta dall’associazione no profit Retinitis a cui collaborano alcuni medici oculisti come ad esempio Gaetano Savaresi del San Paolo di Milano.

D. Il 30 marzo 2016 è il giorno del trapianto, come si era preparato psicologicamente?
R. Avevo la possibilità di contattare chi in Italia aveva già fatto il trapianto – all’epoca erano 12 persone – ma ho preferito non farlo. Mi aspettavo un certo esito e ho confidato che tutto andasse in quella direzione.

D. Aspettative rispettate?
R. Sì. Dopo 15 giorni dall’impianto ho cominciato ad avere la nuova visione. Non è come vedere come si intende normalmente. La protesi, grazie a una sofistica tecnologia, mostra sagome luminose che corrispondono a persone e a cose.

D. Come funziona Argus II?
R. Argus II consiste in una protesi retinica che viene impianta nell’occhio, una VPU, una sorta di computer grande poco di più di un cellulare, un paio di occhiali speciali. Sugli occhiali è montata centralmente una minuscola videocamera. La videocamera invia il video alla VPU che lo trasforma e lo trasmette agli occhiali che lo trasmettono all’antenna che sta nella protesi. Questi segnali vengono inviati alla matrice di elettrodi che emette impulsi elettrici che bypassano i fotorecettori danneggiati e stimolano quelli rimanenti che trasmettono le informazioni al nervo ottico fino al cervello.

D. Che cosa si vede?
R. Un’ombra luminosa. È una visione diversa da quella originaria. Sto imparando a vedere, come fossi un neonato che per la prima volta vede cose e persone e le identifica. Il sistema rileva gli oggetti e le persone e le trasforma in macchie chiare che io vedo. Occorre pratica per riconoscerle subito, ma è questione di esercizio. Ad esempio i miei figli ora li riconosco subito.

D. Dove sta usando Argus II?
R. A casa. La riabilitazione inizia, infatti, da un ambiente circoscritto, come un’abitazione. Per fare esperienza all’esterno non è ancora arrivato il momento. Tra qualche settimana ne riparleremo.

D. Utilizza Argus II tutto il giorno?
R. Sono all’inizio del mio percorso, diciamo, formativo e uso Argus ogni giorno per almeno due ore.

D. Quali sono i punti di forza e da migliorare ?
R. Sono tornato a vedere delle ombre come nel periodo in cui la retinite pigmentosa non mi aveva ancora portato alla cecità completa. È un apparecchio che dimostra una evoluzione tecnologica che solo qualche anno fa era impensabile. Un punto da migliorare può essere la dimensione dell’occhiale. L’azienda Second Sight mi risulta sia già all’opera per ridurlo e alleggerirlo.

D. Qual è il rapporto con l’azienda svizzera Second Sight?
R. Seguono i pazienti. Personalmente ho incontri periodici con gli esperti di Second Sight che monitorano la mia esperienza.

D. Qual è il prossimo passo?
R. Leggere i titoli di giornale.

D. Grande passo…
R. Sì, detto così sembra facile e subito. Invece premetto che ci vorrà del tempo. In ogni caso sempre grazie all’associazione Retinitis sono stato dotato di un ingranditore speciale che servirà per approfondire degli esercizi di lettura. In questo momento riesco a identificare lettere alte almeno 10 centimetri. Capisce che il cammino verso la lettura di titoli di giornale, non di articoli, si badi bene, è lunga. Ma prima o poi ci arriveremo.

D. Consiglierebbe quindi un trapianto di retina artificiale?
R. Sì, decisamente, tuttavia non voglio creare entusiasmo. Tengo a precisare che per poter avere questo trapianto devono esistere determinate condizioni cliniche dell’occhio. Quindi i pazienti prima devono sottoporsi a diversi test per sapere se sono idonei.

D. Si sente un pioniere?
R. In questo momento, in Italia siamo una dozzina, nel mondo un centinaio. Io sono felice e soddisfatto di Argus. La tecnologia è in veloce evoluzione, la mia esperienza e quella degli altri miei colleghi trapiantati mi auguro contribuisca a rendere Argus uno strumento sempre aggiornato. Troppo spesso gli ausili che usiamo non sono al passo con i tempi.

D. Ci fa qualche esempio?
R. Il bastone bianco. Siamo nel 2017 e che cosa è cambiato rispetto a vent’anni fa? Da parecchio tempo si sente parlare di nuovi tipi di bastoni, mi riferisco ad esempio a quello che dovrebbe dare informazioni circa la destinazione dei bus pubblici. A me non risulta ci siano, almeno in Italia.

D. La città in cui vive è accessibile?
R. Vivo a Cologno Monzese e lavoro a Milano. Da molti anni, cinque giorni su sette mi reco al lavoro con i mezzi pubblici. Prendo il pullman sotto casa, poi il metrò, poi proseguo a piedi per 750 m e arrivo in Ufficio. Posso dire di conoscere il percorso a memoria. Che è diventato sempre più difficile.

D. Per via della mobilità?
R. C’è sempre più superficialità nelle persone. Ad esempio, quando sono in metrò mi sento la pallina del flipper. La gente mi urta in continuazione. Vorrei tanto dirgli: tu ci vedi! Guarda dove vai! I parcheggi eseguiti, diciamo, con fantasia sono il nostro quotidiano problema. Sempre più spesso si trovano moto e scooter parcheggiati perpendicolarmente rispetto ai palazzi, sbarrando completamente il marciapiede. Altro parcheggio problematico è quello dei furgoni. In questo caso il bastone passa sotto la scocca e noi cozziamo contro il camion. Quando ci sono i Loges, ad esempio nel metrò e nelle stazioni ferroviarie, trovi persone che ci stazionano sopra, anche in questo caso sbarrandoci la strada, e quando arrivi nei loro pressi non si spostano perché ignorano che per noi quelle strisce per terra sono un sentiero tattile. Insomma noto sempre più spesso comportamenti ignoranti. Non posso dire delle persone, ma i loro comportamenti non sono quelli di persone informate e sensibili.

D. Secondo lei qual è il motivo di questa involuzione?
R. Purtroppo non lo so. Forse anche noi non vedenti siamo in parte responsabili perché non comunichiamo abbastanza, non informiamo. Nella mia esperienza, ad esempio continuo a incontrare persone che non sanno a cosa servono i Loges. Noi non vedenti dobbiamo comunicare meglio, dimostrando che ci muoviamo, che viaggiamo, che facciamo una vita normale. Anche grazie alle protesi di retina artificiale. Quando potrò uscire per strada e vedranno gli occhiali speciali di Argus II spero che qualcuno si incuriosisca e faccia domande. Così scoprirà che la tecnologia sta galoppando veloce per dare autonomia a chi ha una disabilità visiva.

Abbiamo provato “sul campo” l’ausilio OrCam – MyEye

Grazie alla Società Essilor Italia S.p.A di Milano, presso il nostro Centro Studi, abbiamo avuto la possibilità di testare uno degli ultimi ausili apparsi sul mercato italiano.

Aldilà delle aspettative create dalla casa produttrice, un po’ troppo ottimistiche nell’affermare che chiunque può avvalersene, si tratta comunque di un ausilio “visivo” parlante molto interessante. La piattaforma portatile utilizzata consente di comunicare istantaneamente, tramite sintesi vocale, molte informazioni importanti come il riconoscimento di volti, di oggetti e, la parte decisamente più interessante, la lettura di quasi ogni tipo di testo in qualsiasi situazione.

La nostra prova ha interessato 10 pazienti di un medico milanese molto sensibile ai problemi delle persone affette da minorazioni visive, attento a tutte le novità che possano dare un aiuto concreto per una maggiore autonomia. Oltre ai pazienti, alla prova ha assistito e provato direttamente, anche la mamma (normo vedente) di un ragazzo non vedente.

I pazienti sottoposti alla prova presentavano queste problematiche visive:

  1. Donna monocola con residuo visivo 0.02 in OD;
  2. Uomo ipovedente con residuo visivo in 0^0 di 0.03;
  3. Uomo con visus in 0^0 di 0.02;
  4. Donna non vedente;
  5. Uomo monocolo con visus 0.6 ma campo visivo molto compromesso;
  6. Uomo non vedente;
  7. Uomo non vedente;
  8. Uomo non vedente;
  9. Donna ipovedente con visus in 0^0 di 0.02
  10. Uomo non vedente.

Ai pazienti era stato chiesto in precedenza di presentarsi alla prova con quelle che consideravano le loro necessità primarie, le richieste ricevute sono state le seguenti:

  1. Lettura dei bugiardini di medicinali;
  2. Lettura di menù (molto istruttivo è stato per gli operatori quello riguardante una pizzeria con oltre 50 tipi di offerte diverse);
  3. Lettura di testi riportanti formule matematiche;
  4. Lettura delle descrizioni riportate sulle scatole degli alimenti (in particolare la scadenza);
  5. Riconoscimento di volti per dirigere il proprio sguardo verso la persona che si voleva coinvolgere nella discussione;
  6. Riconoscimento dei nomi o numeri su citofoni o tastiere numeriche;
  7. Riconoscimento alle ‘esterno di ostacoli, targhe di vie e numeri civici.

La risposta dei pazienti:

complessivamente molto positiva, anche se (in un caso) il paziente si aspettava che grazie a questo ausilio sarebbe stato in grado di leggere con i propri occhi. Con il paziente interessato alla lettura di formule matematiche, vista l’impossibilità di questo ausilio, abbiamo ripiegato con un diverso tipo di O.C.R. più mirato ma che richiede l’uso di un normale PC. Il paziente con campo visivo ristretto si è detto molto contento e sorpreso dell’aiuto che questo strumento può dare alle sue problematiche. Per tutti gli altri il giudizio è stato molto positivo.

 

La nostra considerazione:

è sicuramente un ausilio che può restituire parte dell’autonomia in varie situazioni, dalla deambulazione alla visione le persone poste davanti alla telecamera (con nomina del soggetto se registrato in precedenza, dalla lettura di libri e/o giornali alla lettura di testi molto piccoli quali bugiardini o date di scadenza.
Però, per avvantaggiarsi in modo completo delle potenzialità di questo ausilio, riteniamo utile, visto il costo non proprio economico, anche se sicuramente adeguato alla tecnologia molto avanzata di questo apparecchio, che la persona interessata si rivolga prima dell’acquisto ad un centro di riabilitazione visiva specializzato, dove imparare tutte le funzionalità e ricevere assistenza in caso di necessità.

I protocolli di lavoro devono essere differenziati tenendo conto di:

  1. soggetti non vedenti dalla nascita;
  2. soggetto diventato cieco in seguito;
  3. soggetto diventato cieco in seguito con impianto di retina artificiale;
  4. soggetto ipovedente da danno centrale;
  5. soggetto ipovedente da danno periferico.

Quando il soggetto si sente sicuro di aver compreso tutte le modalità di utilizzo, si dovrebbe consentire all’acquirente di provarlo nella vita di tutti i giorni per quattro settimane prima di deciderne l’acquisto.
I Low Vision Team della Clinica Oculistica dell’Ospedale San Paolo di Milano e dell’Associazione Retinitis ONLUS sono a disposizione, previo appuntamento per email, per una valutazione funzionale di questo ausilio.

Un sincero ringraziamento per l’ottima riuscita di questo evento va a:

  • Dr.ssa Enrica Montanari per l’assistenza oftalmologica;
  • Dr. Paolo Messina per la prova del trattamento Bemer;
  • Società Essilor Italia S.p.A., distributore ufficiale dell’ausilio OrCam – My-eye;
  • Società Subvision S.r.l. per l’assistenza tecnica.

Il Presidente,
Dr. Gaetano Savaresi

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